Je kunt het bijna niet gemist hebben, de ‘ALS Ice Bucket Challenge’. Deze actie om de spierziekte ALS onder de aandacht te brengen is begonnen in het voorjaar en is eigenlijk heel simpel. Je maakt een video van jezelf waarin je een emmer ijswater over jezelf heen gooit, waarna je drie andere personen uitdaagt hetzelfde te doen. Die personen gooien of ook een emmer ijswater over zichzelf of maken geld over naar een stichting die zich inzet voor ALS. De meeste mensen doen beide en inmiddels hebben veel beroemdheden aan de actie mee gedaan.
Al voor de ‘Ice Bucket Challenge’ voerde Jeroen’s actie voor ALS
Maar de ‘ALS Ice Bucket Challenge’ is niet de enige actie voor ALS. Al voor de hele ‘ALS Ice Bucket Challenge’ een hype werd, voerde de Koi specialist Jeroen’s al actie om ALS onder de aandacht te brengen en om geld in te zamelen voor de Stichting ALS Nederland.
ALS is een zeldzame neurodegeneratieve aandoening. Per jaar krijgen ongeveer 400-500 mensen in Nederland de diagnosis ALS. De ziekte wordt vooral gekenmerkt door het afsterven van motorische zenuwcellen in het ruggenmerg, de hersenstam en de hersenen. Hierdoor kunnen deze zenuwcellen signalen niet meer goed doorgeven wat leidt tot zwakte en uiteindelijk tot het afsterven van spieren. Hierdoor raken patiënten verlamd. De ziekte tast gevoel, smaak, reuk, gezicht en gehoor niet aan, en ook de blaas, darmen en het hart blijven goed werken. De meeste patiënten sterven binnen 3-5 jaar na de diagnose is gesteld doordat de ademhalingsspieren niet meer functioneren. Omdat wij de actie van Jeroen’s Koi een mooi initiatief vinden, willen we er graag aandacht aan besteden. We stelden Jeroen’s daarom een aantal vragen over de actie.
Janine: Hoe zijn jullie er op gekomen om een actie op te zetten voor ALS?
Jeroen’s: Dit voorjaar zijn wij van Jeroen’s benaderd door een vriend van ons, Stefan Groeneveld. Zijn vader Gerrit Groeneveld is afgelopen november helaas overleden aan de slopende ziekte ALS.”
Velen van jullie kennen Gerrit Groeneveld misschien al van de landelijke campagne van Stichting ALS (http://www.als.nl/), waarvan hij een van de gezichten is. De Stichting ALS zet zich in voor wetenschappelijk onderzoek naar ALS en voor het zo effectief mogelijk inzetten naar geld hiervoor, om lotgenoten samen te brengen en voor het verbeteren van de levenskwaliteit van ALS patiënten.
“De zus van Stefan heeft veel voor de campagne gedaan waar haar vader het gezicht van was (en nog steeds is). Stefan wilde net als zijn zus door gaan met de strijd tegen ALS. Gerrit Groeneveld was net als Stefan, zijn zus en zwager Koi liefhebber. Uiteraard wilde wij ons hier voor in zetten en op de eerste bespreking over een mogelijke actie is ‘ALS je van Koi houdt ontstaan’.”
Janine: Wat hield de actie ‘ALS je van Koi houdt’ in?
Jeroen’s: Wij van Jeroen’s hebben voor deze actie 40 Kohaku gesponsord. Deze Kohaku hebben wij afgelopen voorjaar zelf geselecteerd bij Mitsuo Hasegawa, die erg ontroerd was door ons verhaal. Vanaf het moment dat we met de actie zijn begonnen hebben we veel in het werk gezet om deze te doen slagen. Met hulp van verschillende sponsoren hebben we flyers, posters, banners en materialen kunnen regelen en stond onze stand op de Euregio Koi Show in Oldenzaal in het teken van ‘ALS je van Koi houdt’.
“Vanaf Maandag 26 Mei 2014 om 20:00 konden mensen zich via de email ALS@jeroens.nl inschrijven voor 1 of meerdere van de geselecteerde Kohaku. Op basis van deze inschrijving ontvingen ze een email terug met een inschrijfnummer. Binnen enkele dagen waren alle inschrijfnummers vergeven. Op Woensdag 11 Juni was er een kijk- en verlotingsavond. Tijdens deze avond konden de deelnemers de Kohaku bewonderen en werd de volgorde van uitzoeken d.m.v. een loting bepaald.” “Daarnaast is er veiling gehouden via de ‘ALS je van Koi houdt’ Facebook pagina. Hier zijn verschillende mooie producten geveild die we gesponsord hebben gekregen van Kinshi, Hikari, Sibo, Natural Aquatic, Nerus en Sauna Sare.”
Janine: Jullie hadden onlangs de ophaaldag. Hoe is deze verlopen?
Jeroen’s: Op Zaterdag 14 Juni was de ‘ALS je van Koi houdt’ ophaaldag. Op deze ophaaldag werden op basis van een tijdschema de Kohaku uitgezocht en opgehaald. De Kohaku konden in alle rust worden uit gezocht en na het uitzoeken van de vis werd het certificaat geschreven.
Op 22 Juni is een cheque van €3000,- overhandigd aan de Stichting ALS
Het was een zeer geslaagde dag. Op Zondag 22 Juni heeft de familie van Gerrit Groeneveld tijdens de ALS dag bij de Efteling de cheque met het opgehaalde bedrag €3000,- overhandigd aan de Stichting ALS Nederland.
Janine: Gaan jullie door met jullie actie voor ALS?
Jeroen’s: Wij gaan zeker door met deze actie en hopen dat deze alleen maar zal blijven groeien. Er worden nu al plannen gemaakt voor de actie van volgend jaar. Daarnaast hebben wij een doorlopende actie met Koi voer waarvan de opbrengst geheel ten goede komt aan deze stichting.
Janine: ALS wordt nu ook onder de aandacht gebracht door de ‘Ice Bucket Challenge’. Wat vinden jullie hiervan, en gaan jullie ook aan deze uitdaging mee doen?
Jeroen’s: Wij vinden dit een geweldige actie. Wij hebben tijdens onze actie ervaren dat veel mensen niet bekend waren met de ziekte ALS. Door deze actie krijgt het de aandacht die er nodig is in de strijd tegen ALS.
Uiteraard hebben wij van Jeroen’s al een Ice Bucket over ons heen gehad…
Maar belangrijker dan alle Ice Buckets is het bedrag wat er wordt gedoneerd voor de stichting ALS. Of wij aan deze uitdaging gaan meedoen? Uiteraard hebben wij al een ice bucket over ons heen gehad…
Janine: Willen jullie verder nog iets kwijt?
Jeroen’s: Wij zijn ontzettend trots op de actie die wij in een korte tijd samen met de hulp van veel mensen hebben opgezet. Wij willen dan ook iedereen die op wat voor manier dan ook de ‘ALS je van Koi houdt’ actie heeft gesteund ontzettend bedanken. Wij blijven deze actie steunen en hopen volgend jaar nog meer mensen te bereiken die ons steunen in deze strijd. Tevens willen wij jullie van KoiQuestion bedanken dat jullie onze actie onder de aandacht wil brengen.
